.svg)
Information til patienter & pårørende
Hvad er DANIVAS?
DANIVAS står for DANish VASculitis database og er danske gigtlægers forskningsdatabase for patienter med sygdommene kæmpecelle-karbetændelse og muskelgigt.
DANIVAS er et forskningssamarbejde på tværs af sygehuse i hele Danmark. Vi samarbejder om at indsamle data til forskningsprojekter for at opnå større viden om patienter med disse sygdomme. Sideløbende indsamles blodprøver gennem en national biobank, og vi kan koble informationer med de danske sundhedsregistre for at danne et så klart billede af sygdommene som muligt.
Kæmpecelle-karbetændelse er en såkaldt vaskulitsygdom, som kendetegnes ved, at der opstår en kronisk betændelse i blodkarrene. Den rammer personer over 50 år, og hyppigheden øges med alderen. Betændelsen optræder typisk i ansigtets og/eller kroppens pulsårer. Ubehandlet kan sygdommen forårsage synstab. Tidligere blev diagnosen stillet med en vævsprøve, men nu bruges oftest ultralyd eller PET-CT-skanning. Behandlingen består af prednisolon, et binyrebarkhormon som ofte er effektivt, men med risiko for bivirkninger. Hos enkelte patienter med et uacceptabelt højt behandlingsbehov, kan prednisolonbesparende behandling overvejes.
Muskelgigt er en betændelsestilstand omkring muskeltilhæftninger, led og slimsække, som rammer ældre over 50 år. Behandlingen er ligeledes prednisolon, dog i lavere doser.
Muskelgigt og kæmpecelle-karbetændelse kan optræde isoleret, samtidig eller i forlængelse af hinanden.
Et fokuspunkt for vores forskningsprojekt er at undersøge, om betændelsestilstandens fordeling i kroppen kan forudsige behandlingsbehov, risiko for tilbagefald samt komplikationer. Vi undersøger blandt andet, om patienter med kæmpecelle-karbetændelse i kroppens store kar har brug for mere prednisolon over tid, og hvor stor risikoen er for at udvikle udposning på hovedpulsåren.
Ved at få bedre viden om patienters sygdomsforløb og prognose, kan vi på sigt bedre individualisere behandling og opfølgning.
Vi ønsker, at databasen kan være afsæt for fremtidige forskningsprojekter og dermed bidrage med yderligere viden om disse sygdomme – til gavn for patienter i Danmark såvel som internationalt.
Deltagerinformation
Her kan du få et overblik over vigtige informationer i forbindelse med deltagelse i et videnskabeligt forsøg
DANIVAS’ strategi for involvering af patientpartnere i forskningsprojektet
Styregruppen for DANIVAS ønsker at inkludere patientpartnere i henhold til EULARs anbefalinger: ”the European League Against Rheumatism recommendations for the inclusion of patient representatives in scientific projects.”
Formålet er at sikre, at projektet fra patienternes perspektiv har høj relevans, er praktisk gennemførligt og skaber værdi. Patientpartnere vil skulle forholde sig til følgende:
1: Projektets relevans
- Er dette projekt vigtigt for patienter, og hvorfor?
- Adresserer studiet patienternes behov og interesser?
- Vil forskningen resultere i fordele for patienterne?
- Ville du selv være med i projektet (som patient)?
2: Gennemførlighed
- Er deltagerinformationen skrevet i et forståeligt sprog og fyldestgørende?
- Er der en struktureret og realistisk plan for gennemførelsen af studiet?
- Er der fra patients perspektiv forhold vedrørende timing og økonomi, der er problematisk?
- Er ”byrden” for patienten ved at deltage acceptabel?
3: Studiets værdi
- Vil studiet lede til forbedret kvalitet i behandling?
- Vil studiet kunne bedre patienternes livskvalitet?
Udvælgelse af patientpartnere
Det tilstræbes at inkludere to patientpartnere, optimalt af forskelligt køn, og fra forskellige landsdele.
Følgende egenskaber anses som vigtige i udvælgelsen af patientpartnere:
1.
Motivation: Patientpartnere skal være motiverede for at sikre patienternes perspektiv i forskningen. Patientpartnere arbejder på frivillig basis, men acknowledgement eller medforfatterskab på artikler tildeles afhængigt af ønsker og bidrag.
2.
Gode kommunikationsevner og pro-aktiv attitude: Det er essentielt, at patientpartnere kan indgå i konstruktiv dialog og tør være kritiske, afbryde og stille spørgsmål til forskningsgruppen samt formår at levere patientrelaterede oplevelser og synspunkter, så de fremstår brugbare og relevante i pågældende situation.
3.
Gode evner til at læse, forstå og bearbejde faglitterære tekster på dansk og engelsk: Dette anses for nødvendigt for at indgå i diskussioner om forskningsprojektet, men det forventes ikke at patientpartnere er akademikere eller har sundhedsfaglig indsigt, og medicinske termer vil læres undervejs efter behov.
4.
Mulighed for virtuel mødedeltagelse: Møder vil med få undtagelser foregå virtuelt over TEAMS.
5.
Tidsforbrug: Tidsforbruget for patientpartnere vil variere afhængig af projektfase, og være størst i 2025, hvor patientpartnere forventes at kunne afsætte 2-3 timer per kvartal, inklusiv hjemmearbejde og møder.